Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně, anesteziologicko-resuscitační klinika
Pekařská 53, 656 91 Brno, Česká republika
NÁRODNÍ CENTRUM PRO DIAGNOSTIKU MALIGNÍ HYPERTERMIE
Projekt komplexního zpracování problematiky maligní hypertermie v ČR
Cíle projektu:
- Zřízení laboratoře pro MH diagnostiku při ARK FN u sv. Anny v Brně a její uvedení do provozu.
- Zavedení presymptomatické diagnostiky MH do praxe podle mezinárodně platného protokolu EMHG pro IVKT a genetickou diagnostiku MH, spolupráce a členství v EMHG.
- Zřízení konzultačního střediska, poradenské služby a hotline pro MH.
- Informační kampaň pro odbornou i laickou veřejnost.
- Vydávání mezinárodně platných MHS průkazů a osobních známek v koordinaci s EMHG.
- Mapování incidence MH dispozice v české populaci prostřednictvím registru MH rodin a MHS jedinců (registr kompatibilní s celoevropským MH registrem).
- Vypracování a publikace standardu pro diagnostiku a terapii MH v ČR.
- Zřízení tkáňové banky pro biopsií odebrané a pro IVKT užité vzorky svalové tkáně určené k dalšímu výzkumu patofyziologie maligní hypertermie a svalových onemocnění, která jsou v souvislosti s MH, či jsou spojena s poruchou kalciového metabolismu.
- Po plném zavedení MH diagnostiky do praxe se budeme snažit o její zařazení do seznamu výkonů hrazených VZP.
Rozsah projektu vychází z dlouholetých zkušeností s MH diagnostikou zahraničních center a doufáme, že se nám ho podaří v této podobě realizovat také v ČR, a tím se přiblížit podmínkám běžným ve vyspělých evropských zemích.